Walka o życie pacjenta zaczyna się przed jego narodzeniem

11 grudnia 2010 Polska Dziennik Łódzki Magazyn Rodzinny www.dzienniklodzki.pl

Najmłodsi pacjenci w Zakładzie Diagnostyki i Profilaktyki Wad Płodu ICZMP w Łodzi to dwunastotygodniowe płody.Dzięki wczesnemu rozpoznaniu choroby możliwe jest rozpoczęcie leczenia dziecka jeszcze w łonie matki albo tuż po jego narodzeniu. Wten sposób uratowano Grzesia, Jasia, Ewelinkę i wiele innych małych pacjentów – pisze Joanna Leszczyńska.

Kiedy Grześ urodził się w łódzkim Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki, zaskoczył lekarzy, że jest w tak dobrej formie.
– Wyglądał jak normalne, zdrowe dziecko – mówi z radością Elżbieta Ochmańska ze Skawiny, mama Grzesia. – Dostał 9 punktów w skali Apgar. Był dorodny i różowiutki. Urodził się pod koniec siódmego miesiąca ciąży, ale ważył prawie 3 kilogramy.
Grześ miał założoną kartę pacjenta w ICZMP, kiedy jego mama była w 22 tygodniu ciąży. Zaledwie tydzień wcześniej lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie wykryli u niego krytyczne zwężenie lewej zastawki aortalnej. Zastawka serca była tak zwężona, że nie pracowała. Pani Elżbieta usłyszała, że płód nie przeżyje do końca ciąży. Sugerowano jej, żeby ją usunęła. Nie chcieli z mężem przyjąć tego do wiadomości, szukali więc innych lekarzy. I dotarli do profesor Marii Respondek–Liberskiej, kierownika Zakładu Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych w ICZMP. Profesor Liberska podjęła się leczenia. Co tydzień pani Elżbieta jeździła do Łodzi i z lękiem czekała, czy będzie cesarskie cięcie, czy ciąża przedłuży się chociaż o tydzień.
Ciążę rozwiązano poprzez planowe cesarskie cięcie. Grześ został poddany zabiegowi plastyki zastawki bez otwierania klatki piersiowej w pierwszych godzinach po przyjściu na świat. Konieczny był zabieg balonowania zastawki, czyli jej „przepchanie”. Tak szybka interwencja była możliwa dzięki dobrej współpracy zespołu lekarzy w ICZMP: położników, neonatologów i kardiologów dziecięcych, którzy wiedzielio problemie Grzesia zanim pojawił się on na sali porodowej. W 15. dniu życia trzeba było powtórzyć ten zabieg.
29 stycznia Grześ skończy trzy lata. Czuje się bardzo dobrze. Niedawno przeszedł badania w Krakowie:– Pani doktor kazała nam iść z wdzięczności na kolanach do Częstochowy, bo jest tak dobrze – cieszy się mama Grzesia. – Syn nie męczy się bardziej niż inne dzieci. Jest bardzo ruchliwy. Być może w przyszłości czeka go kolejna operacja, gdyż lewa komora serca pracuje w 70 procentach, ale nie jest to przesądzone.
Choć od urodzin Grzesia Ochmańskiego minęły trzy lata, prof.Maria Liberska dobrze go pamięta. Zaś mama chłopca nie mówi o prof. Liberskiej inaczej jak anioł. Z wdzięcznością mówią o niej też inne matki. Za to, że po ludzku traktuje kobiety w ciąży i rozwijające się w nich życie. I walczy o nie.
Życie Jasia w 25. tygodniu ciąży było zagrożone. Lekarze z CZMP stwierdzili u niego wysięk w obrębie jamy opłucnowej. Na szczęście nie miał wady serca i chłopczyka można było leczyć już wtedy, gdy rósł w brzuchu mamy.
Z historii leczenia Jasia przed urodzeniem: Na zdjęciu widzimy, jak prof. Krzysztof Szaflik wprowadza podkontrolą usg. igłę do jamy opłucnowej malucha i wyciąga stamtąd płyn. Serce płodu pracuje bez zarzutu.
Jednak po kilku dniach Jaś musi przejść kolejny zabieg. Z badań echokardiograficznych wynika, że wystąpiły powikłania. Ale lekarze się nie poddają. Kontrolują stan Jasia i cieszą się, kiedy zauważają poprawę. Mama Jasia jest przeszczęśliwa, bo dziecko może się urodzić w terminie. I Jaś przyszedł na świat zdrowy.
W Polsce nie ma lepszego miejsca do rodzenia chorych dzieci.
– Jeszcze 10, 15 lat temu przy takiej patologii jedynym wyjściem było cięcie cesarskie – mówi prof. Maria Respondek-Liberska. – Rodził się chory wcześniak.Wiadomo, ile kosztuje i trwa jego leczenie. Takie maleństwo miesiącami leży w szpitalu. Gdyby Jaś przyszedł na świat z wadą jamy opłucnowej, nie miałby szans na przeżycie. Nie miałby czym oddychać, albo urodzony w 32. tygodniu miałby problemy związane z niedotlenieniem i niedorozwojem ośrodkowego układu nerwowego.
Historia Ewelinki spod Gdańska jest równie optymistyczna. Choć z początku było ciężko. Lekarze z ICZMP zauważyli, że 26-tygodniowy płód ma ogromny obrzęk tkanki w klatce piersiowej. Maleństwo z obrzękami twarzoczaszki i powiek wyglądało jak Budda.Wydawałoby się, że lekarze nie mają szans, by walczyć o Ewelinkę. Na szczęście, badania echokardiograficzne wykazały, że dziewczynka ma prawidłowe serce. A to znaczy, że może być poddana terapii wewnątrzmacicznej. Jest lepiej. Kiedy się rodzi, dostaje 9 punktów w skali Apgar. Po dwóch tygodniach w dobrym stanie zostaje wypisana do domu.
Prof. Liberska w skupieniu patrzy na obraz badania usg płodu na monitorze. Maleństwo waży niecałe 1000 gramów. To 27. tydzień ciąży. Profesor jeszcze nie wie, czy to chłopiec czy dziewczynka. Czeka aż płodzik, jak o nim mówi, się poruszy i rozłoży nóżki. Wreszcie widać, że to jednak chłopiec. Prof. Liberska dostrzega, że dziecko ma bardziej złożony problem niż się wcześniej wydawało.To torbiel nerki, w dodatku jest wada układu moczowo-płciowego.
Jeśli płód ma prawidłową budowę serca i to jest tylko jego jedyny problem zdrowotny, będzie można go zoperować. Niestety, gdy wad jest kilka, lekarze nie będą w stanie mu pomóc,nieważne, czy to w Łodzi, w Nowym Jorku, czy Paryżu.
Rocznie w ICZMP przeprowadza się około 1500 badań kardiologicznych płodu.Około 150 kobiet jest kwalifikowanych do porodu właśnie tu – w jedynym w Polsce ośrodku położniczo-kardiologiczno-kardiochirurgicznym.
Kobiety wiedzą, że w Polsce nie ma lepszego miejsca do rodzenia chorych dzieci.
– Mamy tu oddziały położniczo-ginekologiczne, kliniki neonatologiczne oraz oddziały pediatryczne: chirurgię, kardiochirurgię,neurochirurgię, czyli zespół specjalistów, który może rozpocząć terapię–mówi prof. Liberska. – W niektórych przypadkach nasi chirurdzy przychodzą już na salę, w której odbywa się cesarskie cięcie. Tymczasem na przykład w Warszawie, jeśli chory noworodek rodzi się po jednej stronie Wisły, musiałby przebyć drogę do Centrum Zdrowia Dziecka na drugą stronę Wisły, a wiadomo, jakie mamy drogi. W Krakowie podobnie: chore noworodki trzeba transportować z jednego szpitala do drugiego.
A przecież często liczy się czas.
Ale„Matka Polka” nie jest jedynym miejscem w Polsce, w którym powinny się rodzić chore noworodki – zastrzega pani profesor. Dzieci chore, ale z mniejszymi obciążeniami, mogą przychodzić na świat w innych ośrodkach. Maluchy, które wymagają operacji w pierwszych godzinach życia, powinny się rodzić tylko w tymszpitalu. Po 20 latach współpracy położnicy, neonatolodzy i chirurdzy są znakomicie zorganizowani.
Niestety, szpital ma problemy z przyjęciem wszystkich potrzebujących. Przed laty diagnostyka prenatalna (przedurodzeniowa) nie była tak populaa.
Wady płodu stwierdzano raz w tygodniu czy nawet w miesiącu. Wówczas mało kobiet robiło sobie usg. w ciąży. I tym, które tu trafiły, szpital był w stanie pomóc. Od kilku lat badania ultrasonograficzne się upowszechniły. Lekarze wykrywają wady płodu nie na tydzień czy dwa przed porodem, jak to było kilka lat temu, tylko wcześniej. I kierują kobiety do specjalistycznych ośrodków diagnostyki prenatalnej na bardziej specjalistyczne badania.
Prof. Maria Respondek-Liberska zajmuje się diagnostyką prenatalną w ICZMP od 20 lat. Jest autorką dwóch pierwszych polskich podręczników echokardiografii i kardiologii prenatalnej.
W jej gabinecie wiszą kolorowe zdjęcia szpitala dziecięcego w Filadelfii.To tam młodziutka pani doktor Maria Respondek zdobywała pierwsze doświadczenia w badaniach usg. serca udzieci. Plan był taki: ona miała zostać kardiologiem dziecięcym, a jej ówczesny mąż Andrzej Respondek położnikiem. W szpitalu w Filadelfii uczył się nowej techniki badania płodu ultradźwiękami. Ich specjalizacje fantastycznie się uzupełniały. Pod koniec lat 80 mieli jechać na kolejne stypendium do Filadelfii. Niestety, życie brutalnie pokrzyżowało te plany. Andrzej Respondek zmarł na raka trzustki. Po jego śmierci, żona, namówiona przez prof. Tomasza Pertyńskiego, wówczas dyrektora ICZMP, zaczęła specjalizować się w badaniach prenatalnych. Był początek lat 90. Diagnostyka prenatalna dopiero się w Polsce rozwijała.
–Widząc w Filadelfii dzieci po zabiegach w dobrym stanie, myślałam, że nie do czekam takich czasów w Polsce, a teraz takie dzieci oglądam u nas operowane przez zespół prof. Jacka Molla – mówi prof. Maria Respondek-Liberska.
Niedawno w Łodzi odbyła się IV konferencja naukowo-szkoleniowa Kardio-Prenatal, w której wzięło udział około 100 lekarzy z całej Polski, przygotowana przez prof.Respondek-Liberską. – Nasi lekarze nie odbiegają dziś umiejętnościami od kolegów w zagranicznych ośrodkach – uważa pani profesor.
Czy zawsze można pomóc chorym dzieciom? Nie zawsze. Pani profesor zagląda do dokumentacji medycznej. O, tu jest dzieciątko, które miało chore nerki, a poza tym powiększone serce.Ta dziewczynka, pochodząca z okolic Bydgoszczy, zmarła w drugiej dobie po urodzeniu.
– Nasi neonatolodzy, mając takie informacje z diagnozy prenatalnej, mają dylemat, do którego mogą się przygotować wcześniej: czy takiego noworodka reanimować czy dać mu spokojnie umrzeć, umieszczając go w inkubatorze, podając mu tlen i płyny. Dla matki, lekarzy, pielęgniarek przejście przez ten dramat załamującego się życia jest wtedy znacznie łatwiejsze.
Niestety, musimy zaakceptować, że część naszych pacjentów musi umrzeć. W Zakładzie Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych ICZMP najmłodsi pacjenci to 12- tygodniowe płody. Co drugi maluch obok wady serca ma inne problemy zdrowotne.
Prof. Respondek-Liberska pochyla się nad kolejnym badaniem usg. płodu. Badane dziś maleństwoma 36 tygodni. Lekarze rozpoznali zespół Epsteina. Sytuacja beznadziejna. Serce dziewczynki bardzo urosło.
Zaczyna się niewydolność krążenia i praktycznie jedyną szansą jest planowe cięcie cesarskie i zabieg kardiochirurgiczny w pierwszej, drugiej dobie życia. Wadę wykryli lekarze z Krakowa. Ale tam operacji nie można zrobić, bo dziecko nie wytrzyma podróży do innego szpitala. Lekarze farmakologicznie przygotowują pacjentkę do porodu. Prof. Respondek-Liberska widzi rozgrywający się dramat. Oprócz tego noworodka, który ma się urodzić za tydzień lub dwa w klinice kardiochirurgicznej w Łodzi, jest mnóstwo już urodzonych dzieci, które czekają na zabiegi. Są w stosunkowo dobrym stanie i sam zabieg, choć ratujący życie, też będzie stosunkowo prosty. W tych przypadkach rokowanie jest lepsze niż u dziewczynki z powiększonym sercem.
Prof. Respondek-Liberska: –To trochę sytuacja jak nawojnie. Czy pozwolić tej dziewczynce umrzeć i ratować tych, którzy lepiej rokują? Czy też jesteśmy jednak w środku Europy, jest XXI wiek i musimy pomóc
temu maleństwu? Dramat polega na tym, że wiemy, że możemy jej pomóc, ale przy obecnym stanie finansowania naszego szpitala będzie to bardzo trudne, o ile w ogóle możliwe. Szpital jest zadłużony i nie stać go, by kardiochirurdzy operowali do południa i po południu.
A mnie się serce kraje. Niestety, jesteśmy postrzegani przez Ministerstwo Zdrowia tak samo jak każdy inny szpital. Czy noworodek urodzi się chory czy zdrowy, finansowanie opieki nad nim praktycznie niewiele się różni. Żeby pomóc jednemu choremu noworodkowi, musimy przyjąć wielezdrowych, żeby na nich zarobić.
ICZMP prowadzi ogólnopolski rejestr problemów kardiologicznych u płodu.
–Na przerwanie ciąży decyduje się od kilku lat nie więcej niż 5 procent pacjentek–mówi prof. Respondek-Liberska. – Wielka Orkiestra stale ogłasza sukces zabiegów kardiochirurgicznych u dzieci. To dociera do ludzi, którzy wierzą w medycynę i oczekują od niej pomocy. 36-tygodniowe maleństwo z powiększonym sercem w jamie macicy przechodzi właśnie test tlenowy. Lekarze sprawdzają wydolność jego układu krążenia, żeby się zorientować, jaka będzie potencjalna możliwość podjęcia pracy przez płuca po porodzie. Jeżeli mają jakiś potencjał, można jeszcze go poprawić lekami przed porodem.
Prof. Liberska denerwuje się, że NFZ płaci szpitalowi za to badanie tyle samo, co za znacznie krótsze i mniej skomplikowane badanie usg. płodu: –Z punktu widzenia naszej dyrekcji i innych szpitali przynosimy deficyt, bo wciągu dnia pracy nie przeprowadzimy 30 badań, za które nam NFZ płaci, ale pięć badań, za które NFZ nam płaci tak samo, czyli w sumie rachunek jest ujemny.
Pani profesor odbiera telefon. Test tlenowy dziewczynki wypadł pozytywnie. Nie ma wątpliwości, że trzeba o nią walczyć.

Tekst: Joanna Leszczyńska
Fot. Krzysztof Szymczak